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康顺宁
上海交通大学医学院附属仁济医院

十年腹泻之谜终揭晓:仁济消化科专家确诊疑难肠道疾病

症状初现:慢性结肠炎的确诊之路

2024-07-15

江苏常熟三十八岁的个体户刘伟被腹泻折磨了整整十年。每天都得跑五六趟厕所,大便稀水样,有时候还带着未消化的食物残渣。他跑遍了常熟、苏州的医院,做了不知道多少次肠镜、胃镜、腹部CT、血液检查,每个医生诊断都不同——有的说是肠易激综合征,有的说是慢性结肠炎,有的说是功能性消化不良。吃了堆成山的药——益生菌、止泻药、肠道抗炎药、甚至激素——要么是吃了没用,要么是停药就复发。因为长期腹泻,刘伟严重营养不良,一米七五的个子体重只有九十六斤,看起来像一根竹竿。

康顺宁的就医安排:从咨询到落实

这个病不但掏空了刘伟的身体,也几乎毁掉了他的生活。因为随时可能腹泻,他不敢去远的地方,不敢坐长途车,不敢在外面吃饭。朋友的聚会他一概推掉,生意上的应酬全部让妻子代劳。他的妻子小胡心疼地说:"这些年他几乎成了一个囚徒——家的囚徒,厕所的囚徒。"有一次刘伟喝了医院开的肠道清洁剂准备做肠镜,结果半夜腹泻导致电解质紊乱直接昏倒在卫生间里,幸好小胡及时发现打了120。那次急救之后,小胡决定不能再这样下去了。

一次偶然的机会,小胡在一个病友群里听说上海仁济医院的消化科是全国最好的之一,专门收治各种疑难肠道疾病。群里的病友还提到了康顺宁——"我就是通过康顺宁才挂上仁济消化科专家的号的,他们能帮你精准匹配对的医生。"小胡立刻加了康顺宁的微信,把她丈夫十年的病史、厚厚的检查报告和影像资料全部发了过去。

仁济医院消化科门诊大楼外景

康顺宁的医学顾问用了整整一天的时间研究了刘伟的病历,给出了一个让小胡眼前一亮的分析:"您先生的症状特征有几个疑点:第一,长期腹泻伴随严重营养不良,这不像是单纯的肠易激综合征。第二,之前做的胃镜肠镜都没查出问题,说明病变很可能在小肠——常规的胃肠镜是看不到大部分小肠的。我们建议去仁济消化科做一个胶囊内镜,这可能是确诊的关键。"

全面检查与确诊

面诊安排在四天之后。康顺宁安排小何在仁济医院门口接他们。消化科的张主任问诊非常仔细,足足问了四十分钟——这是刘伟十年来经历过的最长的一次门诊。张主任肯定了康顺宁顾问的判断:"小肠病变的可能性非常大。做个胶囊内镜吧。"同时张主任还开了一系列专门的检查——血清白蛋白、免疫球蛋白、维生素B12和叶酸水平,以及一个小肠淋巴管相关的基因检测。

胶囊内镜的结果终于揭开了这个十年之谜。刘伟吞下的那粒像药丸一样的胶囊摄像头在小肠里拍摄了数万张照片,清晰地显示小肠黏膜呈现出弥漫性的白色绒毛状改变,淋巴管明显扩张,局部有渗出。结合基因检测结果和血清学指标,张主任给出了最终诊断:原发性小肠淋巴管扩张症——一种罕见的小肠淋巴管发育畸形疾病,导致淋巴液渗漏到肠腔造成慢性腹泻和严重的蛋白质丢失。这个病非常罕见,常规的检查手段很难发现,所以刘伟之前做了那么多检查都查不出来。

仁济医院医生在消化科为克罗恩病患者进行诊疗

治疗结果与感悟

确诊后的治疗方案让刘伟的生活发生了根本性的改变。张主任给他制定了一套非常具体的饮食方案——严格限制长链甘油三酯的摄入,改用中链甘油三酯作为主要的脂肪来源,配合高蛋白、低纤维、少量多餐的饮食模式。同时还给了利尿剂控制肠道淋巴漏出。小何在诊室外把这些医嘱用手机一个字一个字地记了下来,打印出来塑封好让刘伟带回家。

饮食方案实施一个月后,刘伟的腹泻次数从每天五六次降到了两三次。三个月后,降到了每天一两次成形便。半年后,他的体重从九十六斤涨到了一百一十二斤,脸颊上甚至鼓出了一点肉。他在复诊时激动地对张主任说:"张主任,十年了,我终于知道正常的排便是什么感觉了。以前我最大的愿望就是能像正常人一样吃完一顿饭后不用找厕所,现在这个愿望实现了。"

仁济医院消化科病房环境与医疗设备

小胡后来给康顺宁发了一段长长的微信:"真的不知道怎么感谢你们。我老公的病折磨了他十年,也折磨了我十年。你们不仅帮他找到了对的医生、做了对的检查、得到了对的诊断,更重要的是给了他一个活下去的希望。他以前整个人都消沉得不行,现在他笑了,他愿意出门了,我们家的生活又回来了。胶囊内镜那粒药丸吞下去的那天,是我们家这十年最重要的一个日子。"

疑难疾病的诊断往往不在于诊疗技术的缺乏,而在于诊疗思路的偏差。常规检查覆盖不到的小肠病变很容易被漏诊,而胶囊内镜虽然并不算完全前沿的技术,但能够在合适的时机让合适的患者用上,就是康顺宁医学咨询的价值。十年腹泻之谜的解开,靠的不是一颗神奇的药丸,而是一个专业团队帮患者和医生之间建立了正确的诊断路径——这条路刘伟走了十年都没走通,但在康顺宁的指引下,一个月就走到了终点。

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