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康顺宁
复旦大学附属华山医院

重症药疹全身皮肤溃烂:华山皮肤科紧急住院的生命救援

症状初现:红斑变的确诊之路

2024-08-03

上海浦东新区的方阿姨今年五十五岁,因为感冒发烧去社区医院开了几种感冒药,吃了两天之后身上开始零星出现红色皮疹。起初她并没有太在意,以为是普通的药物反应,停了药应该就会好。但事情的发展完全超出了她的预期。皮疹不但没有消退,反而像野火一样迅速蔓延开来,从手臂到胸腹,从胸腹到背部,从背部到四肢,到最后蔓延到全身。红斑变成了水疱,水疱破裂后皮肤大面积溃烂,渗出淡黄色的液体,就像是全身被开水烫过一样。方阿姨的家人惊恐地发现,她身上百分之九十的皮肤都已经溃烂了。

康顺宁的就医安排:从咨询到落实

家人紧急把方阿姨送到了离家最近的一家综合医院皮肤科。皮肤科医生看到方阿姨的情况后脸色骤变——这是典型的重症药疹,医学上称为中毒性表皮坏死松解症,是药物过敏中最凶险的类型之一,死亡率高达百分之三十以上。"这种情况我们处理不了,必须转到有丰富经验的皮肤科专科病房去。华山医院的皮肤科在这方面全国最好,但她们的床位常年极度紧张,你们要尽快想办法。"医生的话让方阿姨的女儿严妍几乎要崩溃了。

严妍在绝望中想起了之前在社交媒体上看到过的康顺宁。她抱着最后的希望拨通了康顺宁的紧急求助热线。电话接通时她已经哭得说不清楚话了,值班顾问不断安抚她,让她先把方阿姨的病情照片和病历资料发过来。照片传到顾问手机上的时候,即使见惯了各种重症患者的医学团队也被方阿姨的情况震惊了——全身大面积表皮松解,眼睛和口腔黏膜也有受累,情况非常危急。顾问立刻启动了最高级别的紧急应对程序。

华山医院皮肤科门诊大楼外景

康顺宁的响应速度和力度令人震撼。顾问在十五分钟内就完成了三件事:第一,通过内部渠道将方阿姨的病情资料发送给了华山医院皮肤科的一位专家进行远程评估;第二,启动住院紧急协调流程,直接与华山皮肤科住院部对接床位情况;第三,安排工作人员小韩立即赶往方阿姨所在的医院了解现场情况。专家的远程评估回传得非常迅速:"典型的TEN,病情危重,需要立即收入烧伤级别的无菌病房进行治疗。建议启动丙种球蛋白冲击治疗。"

住院治疗全程

床位协调是这场救援中最艰难的一环。华山医院皮肤科的病房常年超负荷运转,正常排队的患者可能已经等了一两个月。但方阿姨的病情经不起任何等待,每一小时的拖延都可能意味着感染风险的急剧上升。康顺宁的住院协调员几乎是以"人盯人"的方式守在皮肤科住院部门口,不停地与值班医生和护士长沟通,将方阿姨的病情危重程度一遍又一遍地陈述。最终,在得知当天有一个患者的出院手续可以提前办理后,协调员第一时间锁定了这张宝贵的床位。

方阿姨被120急救车转运到华山医院的时候,已经是深夜十一点了。小韩和另一位工作人员早就等在急诊入口,推着轮椅把方阿姨直接送入皮肤科病房。病房是特制的无菌环境,温度、湿度和空气洁净度都有严格的控制。方阿姨被安置在特殊的气垫床上,护士小心翼翼地给她换上了无菌敷料。值班医生下了医嘱:立即开始大剂量丙种球蛋白静脉冲击治疗,同时进行全身皮肤护理和预防性抗感染治疗。

华山医院医生在皮肤科为重症药疹患者进行诊疗

康复出院与后续

治疗的过程极为痛苦。全身大面积皮肤溃烂意味着每一次换药都是一场酷刑——纱布揭开时会带走新生的表皮,消毒液擦在创面上时疼痛如同火烧。方阿姨每次换药都会疼得浑身发抖,但她咬着牙一声不吭。小韩每天来医院探望,帮方阿姨的家人买饭打水,还特意去找了皮肤科护士长请教如何护理重症药疹患者的皮肤,回来把要点一条条告诉严妍。"丙种球蛋白已经打了两天了,医生说皮肤渗出明显减少了,这是好转的迹象。"小韩的每一句话,都给这个在绝望中苦苦支撑的家庭带来一丝希望。

经过三周的精心治疗,方阿姨的皮肤开始慢慢愈合了。最初是渗出减少、水疱不再新发,接着是糜烂面开始结痂,最后是新生的粉红色皮肤从痂下长出来。虽然新生皮肤很薄很脆弱,但那意味着生命正在顽强地赢回每一寸阵地。方阿姨出院那天,她站在医院门口,阳光照在她带着淡粉色新皮肤的脸上,她拉着小韩的手说:"孩子,我这条命是捡回来的。那天晚上如果不是你们想办法把我送进来,我今天可能已经不在了。皮肤是身体最大的一件衣服,我的衣服被病烧掉了,是你们帮我找回了这件新衣服。"

华山医院皮肤科病房环境与医疗设备

重症药疹的救治是一场与时间和细菌的赛跑。跑赢的关键不在于药物的先进性——丙种球蛋白和激素治疗方案在国内大型医院都是成熟的——而在于能否在最危急的关头进入具备相应治疗条件的病房。康顺宁在这条生命线上所做的,就是帮一个全身皮肤正在溃烂的患者,敲开了那扇可能决定她生死的病房大门。这个故事提醒每一个临床医生和患者家属:当疾病跑得比常规流程快的时候,你需要的是一个能跑得更快的专业帮手。

方阿姨出院之后,康顺宁的随访并没有停止。顾问每隔两周打一次电话询问她的皮肤恢复情况和新药的反应,还帮她预约了华山医院皮肤科三个月后的复诊。方阿姨的女儿严妍在电话中说:你们不只是在我妈妈命悬一线的时候把她从鬼门关拉了回来,还在我们最需要专业指导的时候陪在我们身边。那晚如果不是你们拼命协调病房,我可能已经失去了妈妈。重症药疹虽然罕见但极为凶险,而能处理这类危重症的专业床位在全国范围内都严重短缺,康顺宁的服务正是在资源紧缺与生命危急的夹缝中为患者撑起了安全网。

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