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江西四岁女孩终于听到了自己心脏正常跳动的声音

出生第二天就听到的诊断,像一块石头压了四年

江西赣州的蔡心怡今年四岁,粉嘟嘟的小脸圆圆的,扎两个小辫子,笑起来眼睛弯成月牙。如果你看到她现在的样子,很难想象这个可爱的小姑娘从出生第二天起就扛着一个大问题。出生第二天,儿科的医生用听诊器听到蔡心怡心脏有杂音,做了心脏彩超,诊断是室间隔缺损——这种先天性心脏病意味着心脏左右心室之间有一个大约六毫米的缺口。医生告诉蔡心怡的父母:不要慌,有些小缺口会自己长好,半岁以内定期复查。半岁大的时候复查了一次,缺口没有闭合,反而从六毫米长到了八毫米。医生建议继续观察,说很多孩子一岁以后才慢慢闭合。一岁半复查,缺口接近一厘米,而且彩超已经开始显示左心室轻度增大了——这是血液通过缺损过度流向肺部导致左心负荷增加的信号。再不干预,肺高压会越来越重,最后可能失去手术机会。但为什么一直没做手术?不是不想做,而是在赣州当地的医院预约儿童心脏外科手术太难了。江西省内能做小儿先心病手术的医院主要集中在南昌,而赣州到南昌将近四百公里。蔡心怡的爸爸在赣州的家具厂做工,一周六天早八晚九,请假去南昌不是一次两次的事,是术前检查、等待床位、手术、术后监护、康复复查……前前后后少说要跑七八趟,每一趟都是时间和钱的消耗。他们以为可以等一等,但去年年底的一次彩超显示左心室已经中度增大,肺动脉压力开始升高。当地医生说了一句让夫妻俩当场落泪的话:不能再等了,赶紧找大医院做手术,再拖下去孩子就失去根治的机会了。
上海儿童医学中心大楼

上海儿童医学中心——中国小儿心脏外科的殿堂

蔡心怡的妈妈开始疯狂地在网上查资料。微信、抖音、小红书,所有能找到的先心病家庭的就医分享她都看了。从江西去上海看病的经历不是个案——很多赣南的患儿家庭都选择了上海,因为上海儿童医学中心在全国小儿先心病手术量和小婴儿复杂先心病治疗方面排名领先,心胸外科的年手术量超过三千例,从最常见的室缺、房缺到最复杂的法洛四联症、大动脉转位、单心室分期手术,全部都在做。做完资料研究以后,蔡心怡妈妈当晚联系了康顺宁的医疗顾问。因为是在晚上十一点多发的消息,她本来以为最快也要隔天才能收到回复。结果二十分钟后顾问就回了电话——听到顾问的声音时蔡心怡妈妈直接在电话里哭了出来。顾问详细了解了蔡心怡的病情:室缺大小、位置类型(膜周部还是肌部还是干下型)、左心室增大的程度、肺动脉压力数值、孩子目前的体重和有无反复呼吸道感染的病史。顾问告诉她,上海儿童医学中心心胸外科对于膜周部室缺的修补手术技术非常成熟,腋下小切口微创手术创伤小、恢复快、术后几乎看不出疤痕,以蔡心怡目前的条件非常适合做这种术式。而且,康顺宁可以提供全程陪诊。蔡心怡妈妈听到这句话的时候说了一句:我们最需要的不是钱,就是有人帮我们带路。

手术室外的四个小时,是她人生中最长的四个小时

康顺宁帮蔡心怡安排了从赣州到上海的全部流程:专家预约、术前全部检查、住院床位协调、手术排期,还帮一家三口在儿童医学中心附近找了一家家庭型酒店,步行到医院只要十分钟。顾问给他们规划了一个非常具体的行程——陪诊专员会在医院门口等他们、帮他们办好所有手续。如果需要做CT或者彩超,专员会带着他们从一楼走到六楼,走最省时间的路线。蔡心怡妈妈说,她第一次走出医院完全不累就是因为有人带路,不用自己对着一张看不懂的医院地图一头雾水。蔡心怡的术前评估做完后,心胸外科专家确定了手术方案——右侧腋下小切口室间隔缺损修补术。这种术式不用锯开胸骨,而是从右侧腋下一条约三到四厘米的小切口进入胸腔,在心脏不停跳或短时停跳下完成缺损修补,术后几乎看不出明显疤痕,对小女孩来说意义重大。手术那天,四岁的小女孩被推进手术室的时候还不知道害怕,挥手对妈妈说再见,但她妈妈不敢看那个手术室的自动门合上。走廊上只剩下她和她丈夫,还有康顺宁的陪诊专员。专员陪他们坐在手术室外,一直在跟他们聊天,告诉他们儿童医学中心做这类手术的成功率在百分之九十九以上,而且手术过程中有专人随时出来通报进展。四个小时后,手术室的门开了——主刀医生走出来告诉他们:室缺已经完美修补,用的是患儿自体心包补片,没有残留分流,心脏功能一切正常,非常顺利。蔡心怡的妈妈抱着丈夫哭得一塌糊涂,哭完之后马上笑了。
儿科医生为小女孩检查

一个月后听诊器放到胸口,全世界都安静了

蔡心怡在儿童医学中心心胸外科监护室住了三天,转到普通病房后又住了七天。住院期间,康顺宁的陪诊专员每天都会过来看望一次,帮她妈妈办各种手续、取药、送化验单。最让她妈妈感动的是——出院那天,专员专门带了一个小兔子玩偶送给蔡心怡,小女孩开心得不得了,抱着玩偶不撒手。出院前最后一次心脏彩超显示补片位置良好,无残余分流,左心室大小已经有所回缩,肺动脉压力也降到了正常范围。心胸外科专家告诉她妈妈:来我们医院做手术的室缺患儿,绝大多数只要一次手术就能彻底治愈,以后跟正常孩子没有任何区别,可以正常上学、运动、长大当妈妈——是的,这句话让蔡心怡的妈妈又哭了一次。回到赣州一个月后,蔡心怡去当地医院复查,儿科医生把听诊器放到她胸口的时候愣了好几秒。医生说了一句话:什么杂音都没有,这孩子的心脏听起来干干净净的。蔡心怡妈妈回家后给康顺宁的顾问发了一条微信,只有短短一行字:谢谢你帮我们把这四年来最沉重的担子卸了下来,从今天起我的女儿可以像任何一个普通孩子一样跑、跳、笑。
术后康复的快乐小女孩

案例启示

小儿先心病中室间隔缺损是最常见的一种,绝大多数可以通过一次手术获得根治。关键不在于手术本身的难度,而在于能否在肺动脉高压不可逆之前及时找到对的医院和对的专家。家长的焦虑来自信息不对称,陪诊服务解决的不是医疗技术问题,而是就医全流程的信息差和距离感。

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