孩子嘴唇发紫的时候她以为只是冻的 - 康顺宁陪诊

小朵喜欢跑，但她跑不过同龄的孩子。每次跑出去十几步就会自己蹲下来，两只小手撑着膝盖，嘴唇发紫，大口喘气。她妈妈说这叫青蛙蹲，是孩子自己发现的。蹲下来能让更多的血从腿回到心脏再被泵到肺里，这是先天性心脏病患儿的一种代偿性自我保护姿势。孩子不知道什么叫代偿，她只知道蹲下来舒服一点。小朵是山西太原人，出生的时候除了体重偏轻一切正常。满月体检的时候儿科医生听出心脏有杂音，心脏彩超查下来确诊是法洛四联症--一种复杂的紫绀型先天性心脏病，心脏同时存在四种结构畸形。太原的医生说孩子需要在一岁之前做根治手术，否则缺氧会越来越重影响全身发育。

小朵的爸爸是个焊工，妈妈在超市做理货员。一岁之前做手术意味着至少十万块，对这对年轻夫妻来说是两年的全部积蓄还要借。他们一边凑钱一边打听哪里的儿童心脏外科最好。打听到上海儿童医学中心的心外科每年做的儿童先心手术量全国前三，法洛四联症根治术的成功率很高。可挂号加上排手术又要好几个月。他们怕孩子等不起。小朵一岁半的时候缺氧发作了一次，嘴唇黑得像冻了的茄子一样，夫妻俩吓得连夜抱着孩子去了太原的急诊。那次之后他们决定不能再等了。

到了儿童医学中心心外科，专家给小朵做了全面的术前评估。心脏CTA重建的三维图像清晰地显示出肺动脉狭窄的位置和程度，室间隔缺损的大小，主动脉骑跨的比例。手术方案定下来之后，小朵的妈妈在手术同意书上签字的时候手在抖。她练过很多次这个签名，但当天在纸上写下去的时候笔画还是歪的。手术那天早上小朵被推进手术室的时候还冲妈妈笑了一下。门关上之后妈妈靠在墙上蹲了下来。四个半小时后主刀医生出来说手术顺利，四种畸形全部一次性矫正了。心脏停跳了四十分钟，在体外循环下完成了主动脉根部切开加右室流出道疏通加室缺补片加肺动脉瓣成形。术后在监护室观察了三天转回普通病房。小朵嘴唇的颜色从紫色变成粉色，那种变化比她妈妈预料中来得更快。

康顺宁陪诊在术前到术后的整个过程中帮这对年轻父母做了大量的协调工作。从挂号到检查到手术排期到住院期间的陪护安排，让两个从来没有出过省的人在上海不至于手忙脚乱。术后两周小朵出院，胸骨上的切口愈合得很好，心前区的杂音完全消失了。出院那天妈妈给小朵穿了一件红色的毛衣，她说红色衬着粉红的嘴唇好看。小朵不知道妈妈为什么突然亲了她好几下，但她很高兴，手舞足蹈地在妈妈怀里哼了一句不成调的歌。

出院后两个月小朵回太原过正常的生活了。春天的时候小区花坛里有几只白色的蝴蝶，她追着跑了一百多米没有蹲下来喘。妈妈站在楼道口看着她跑，就那么远远地看着，没有喊她慢点，没有紧张地去追。她看着女儿在阳光里跑动的样子眼泪掉下来了，但她没有擦。她说过度保护了两年多，该松手了。小朵追完蝴蝶跑回来抱着妈妈的腿，仰起脸说妈妈你看我没有蹲下来。妈妈蹲下来看着她，说我看见了。