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康顺宁
上海交通大学医学院附属新华医院

农村先心病患儿的新生:新华小儿心外科的温暖手术

症状初现:天性心脏病的确诊之路

2024-05-15

安徽蚌埠的一个偏远村庄里,三岁的小雨生下来就被查出患有先天性心脏病——室间隔缺损。由于缺损比较大,大约有八个毫米,导致孩子从小就比同龄人瘦小很多,嘴唇经常发紫,稍微哭闹一下就喘不上气。村卫生室的医生早就建议他们去大医院做手术,但由于家庭困难,手术费用对小雨的父母来说是一笔天文数字。小雨的爸爸在外地工地上打工,妈妈在家种几亩地照顾小雨和年迈的奶奶,一年到头攒不下几个钱。眼看着小雨一天天长大但体重却只有同龄孩子的一半,连走路都摇摇晃晃的,妈妈的眼泪都快流干了。

转机:了解到康顺宁

小雨的大伯在上海打工多年,听说侄女的情况后非常着急。他打听到上海新华医院的小儿心外科是全国最好的,每年做上千例先心病手术,很多比小雨更复杂的先心病患儿都在那里获得了新生。但他也知道新华医院的先心病手术需要排队等待,而且整个治疗过程的费用对于这个农村家庭来说依然非常沉重。大伯在网上搜索相关信息时偶然看到了康顺宁的先心病援助案例,发现他们不仅可以帮助协调就医,还和多家慈善基金会有合作关系,可以帮助符合条件的孩子申请救助基金。

大伯立刻把康顺宁的联系方式给了小雨的妈妈。康顺宁的医学顾问在电话里详细了解了小雨的情况,包括心脏彩超的结果、孩子的体重和营养状况、家庭的困难程度。顾问的语气既专业又温暖:"室间隔缺损八毫米属于中大型缺损,确实需要手术治疗。新华医院小儿心外科处理这种缺损的技术非常成熟,成功率在百分之九十八以上。我们不仅帮您联系专家,还会帮您申请慈善救助基金,您先不要为费用的事过度焦虑,我们一起想办法。"

新华医院小儿心外科门诊大楼外景

康顺宁立即启动了双重协调机制。一方面是医疗协调:顾问把小雨的心脏彩超报告发给了新华医院小儿心外科的专家进行远程评估。专家看了报告后认为缺损虽然大但解剖位置适合介入封堵,如果能通过介入手术就不用开胸,创伤小恢复快。另一方面是慈善基金申请:康顺宁的工作人员帮小雨的家庭整理了一份完整的救助申请资料包——包括低保证明、家庭收入证明、村里开具的困难家庭证明、以及医生的手术必要性说明。这份材料提交给了康顺宁合作的先心病救助基金会。

精准手术与治疗过程

慈善基金的审批速度超出了小雨家人的想象。康顺宁的工作人员全程跟踪审批进度,及时补充材料。两周后基金会的批复下来了——同意资助小雨百分之七十的手术费用,剩下的由医院减免一部分,家庭自付一部分。"我们家出几千块就够了?"小雨的妈妈接到消息后不敢相信自己的耳朵,抱着电话哭得上气不接下气。几千块钱对于一个农村家庭来说仍然不容易,但已经不是不可能的数目了。大伯二话不说掏了这笔钱——"我侄女的手术,我这个当大伯的出!"

面诊和住院协调安排接踵而至。康顺宁的陪诊员小曹在虹桥火车站接上了小雨和她妈妈。三岁的小雨很乖,趴在妈妈怀里怯生生地看着这个陌生的大城市。到了新华医院小儿心外科,专家给小雨做了详细的术前评估——重新做了精确的心脏彩超测量缺损的大小和周边结构,评估了肺动脉压力,确认了介入封堵治疗的可行性。小曹帮小雨的妈妈办好了住院手续,又去超市买了一大袋子奶粉、饼干和纸尿裤送到病房。"孩子住院需要的,不知道你们带够了没有。"

新华医院医生在小儿心外科为先天性心脏病患者进行诊疗

康复出院与后续

手术那天,小雨被推进了介入导管室。医生通过她大腿根部的股静脉穿刺,将一个折叠起来的封堵器沿着血管一路送到心脏的房间隔缺损位置,然后像打开一把小伞一样将封堵器展开,稳稳地堵住了那个八毫米的缺口。整个过程不需要开胸,没有体外循环,创伤仅仅是腿上一个小小的穿刺点。手术仅仅用了一个多小时。当医生告诉等在门外的小雨妈妈"封堵器位置完美、没有残余分流"时,这个来自农村的年轻母亲瘫坐在地上,抱着膝盖嚎啕大哭——那是压在心里三年的恐惧突然释放后的哭声。

术后第二天,小雨的嘴唇就不再发紫了,小脸蛋上甚至泛出了一点健康的粉色。三天后她出院了,走的时候迈着她特有的摇摇晃晃的小步伐,但在妈妈眼里,那是世界上最美的步伐。小雨的爸爸从工地赶来接她们回家,这个大老粗蹲下身子把女儿抱起来,把脸埋在她小小的肩膀上,一滴泪都没有掉——他怕吓着孩子。但所有在场的人都知道,这个常年在外卖命流汗的父亲心里有多少滚烫的话想说。

新华医院小儿心外科病房环境与医疗设备

一个月后康顺宁的随访电话打到了小雨妈妈的手机上。小雨的体重已经在开始增长了,胃口好了很多,哭闹的时候也不像以前那样喘不上气了。妈妈在电话里说:"你们不光是帮我女儿把心上的洞堵上了,更把我心里那个恐惧的大洞给填上了。自从知道孩子有病,我这三年没有睡过一个安稳觉。现在好了,我终于可以放心地睡了。等小雨长大了,我一定告诉她,是新华医院的医生和康顺宁的叔叔阿姨把你的心修好的。"

小雨的故事让康顺宁团队最感动的一刻发生在术后半年的随访活动中。工作人员带着玩具和水果去安徽小雨的家里探望她。原来的三岁小女孩已经长胖了三四斤,小脸蛋红扑扑的,在院子里追着一只黄色的小土狗跑得飞快。小雨的爸爸——那个曾经在工地上沉默寡言的汉子——现在变得话多了很多,他在电话里告诉康顺宁的顾问:我女儿现在每天在外面野,跑得比村里哪个小孩都快,谁敢相信她以前走几步路就嘴唇发紫?在先心病患病率较高的农村地区,有太多孩子因为信息和经济的双重壁垒而错过了最佳手术时机,康顺宁配慈善基金的模式正是为打破这种壁垒而生。

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